Opération "Nez Rouge" au Luxembourg

Samedi 14 juin 2008, les Nez Rouges ont rendez-vous à Paris, au Jardin du Luxembourg, sous l’égide du Sénat.

L’opération "Nez Rouge", vise à faire connaître les maladies "orphelines" qui touchent 4 millions de personnes en France et à collecter des dons.

L’esprit Nez Rouge
 La campagne nationale de solidarité en faveur des personnes atteintes de maladies rares, dites orphelines, a choisi le Nez Rouge comme symbole.
 Cette campagne est organisée par la Fédération des Maladies Orphelines.

Le nez de clown, notre symbole
 "Le nez de clown, c’est le rire et la joie. Il signe notre refus de la fatalité, il symbolise le pied de nez que nous adressons à la maladie, il témoigne de notre combat contre l’indifférence qui entoure encore trop souvent les maladies rares et les personnes qui en sont atteintes."

L’opération Nez Rouges poursuit deux objectifs :
 Faire sortir les maladies orphelines de l’ombre en informant le grand public
 Collecter des dons en proposant des nez de clown à porter en signe de solidarité, en échange de 3 € ou plus.

Selon la Fédération, qui mène cette action pour la 4ème fois, il existe 8000 différentes maladies orphelines, des pathologies rares, mal connues et délaissées -d’où leur nom-, et souvent graves, comme par exemple le syndrome d’Ondine, trouble de la commande centrale de la respiration pouvant conduire à la mort de l’individu durant son sommeil.

Les collectes de fonds réalisées à l’occasion des actions de solidarité "Nez Rouges" représentent plus de 35% des ressources financières de la FMO, selon sa présidente Olivia Niclas.

Les 473.072 euros récoltés en 2007 ont permis de soutenir les différentes actions d’aide aux malades et aux associations, de financement de la recherche et d’information menées par la Fédération.